品質與營運經理 Anthony Woods,於 2016 年加入慧諮團隊,最大的目標是改善開發人員和產品部門的作業流程。他現在正由國際物流團隊借調,負責支援危險品和地域合規方面的業務。我們有機會與 Anthony 聊聊他的成就、妥瑞氏症帶給他的經歷,以及多元包容對他的意義。

您最自豪的成就是什麼?

儘管很多人,甚至是大多數人(除了我家人以外),在我很年輕的時候,幾乎什麼事都把我排除在外,但我還是努力建立了一個事業和網絡,人們會尋求我的協助。我對這項成就引以為榮。

當我幫助過、指導過或協助過的人,實現他們的個人目標時,我真的感到很開心。我在乎的不是我個人,而是那些需要幫助的人。只要我有能力,只要他們願意接受,我都很樂意幫忙。

Anthony,您很積極地提高大眾對妥瑞氏症的認識,為什麼?

我從很小就開始出現抽搐抖動的症狀了,我一生都伴隨著控制不住的身體抽動,和發出咕噥、咳嗽和吼叫聲。我有複語症(重覆自己說的話,通常一次重覆一個詞或多個詞)、仿說症(模仿別人的聲音和話語),我說話有時會直接漏掉整個詞句,有時會帶有口音,有時還會夾雜外語。

以我的經驗而言,很多醫生根本不了解妥瑞氏症的成因,更不用說如何治療了,因此他們很難診斷出妥瑞氏症,除非症狀非常明顯。我從小一直到青少年,曾被診斷出各種病症,但從未被診斷為妥瑞氏症。直到我成年後,才被正式確診為妥瑞氏症。

我成長的環境是在六○年代末到七○年代,當時,反歧視法仍處於襁褓階段。雖然種族和性別的歧視議題已受到重視,但對於我的病症的相關歧視卻無人關心。大多數的人,包括學生、老師還有成年人,對於嘲笑或排擠不「正常」的人,並未覺得有何不妥。

依我的淺見,對於一個身體具有殘疾或可見病症的人來說,排擠帶來的傷害最大,至少對我個人而言是如此。在我年輕的歲月,被排擠是我最難承受的痛苦;但是現在看來,那反倒成為我結交另類朋友的緣由,認識那些我父母絕不贊同的朋友。雖然我從被排擠的處境中獲得正面結果,但不表示排擠任何人是可以被接受的。

您加入了澳洲妥瑞氏症協會,身為協會的一份子,您都做些什麼?

協會的工作人員主要是志願者,他們大多有親人患有妥瑞氏症,通常是小孩。也有一些人本身就有妥瑞氏症,我就是其中之一。

我是執行委員會的成員,我將自身的專業管理、指導及領導經驗帶入協會。加上我有妥瑞氏症,因此能夠成為其他妥瑞氏症者的範例,讓他們對擁有正常和成功的人生抱持著希望。

妥瑞氏症好發於 2 到 21 歲,正確的診斷對人們有何意義?

大多數的人都能在兒童期和青春期獲得正確診斷,但對一些人來說(例如我),卻一直到成年才被正確診斷。

正確診斷可讓妥瑞氏症患者獲得正確的治療,並得到他們所需要的協助。有些人需要藥物治療,而有些人需要的是職能治療、語言治療、認知行為治療、心理治療,或國家殘障保險計劃(NDIS)及支持團體的協助等等。

通常有妥瑞氏症的人(及其父母)需要診斷證明才能為自己(或其子女)爭取權益。

診斷也是接納的第一步。

妥瑞氏症對您的職業選擇帶來什麼影響?

早在反歧視法出現之前,或社會開始接納身障人士之前,我就有無法控制的肢體抽搐症狀,因此,我在就業的路上遭遇不少困難。事先坦誠自己的狀況,通常導致不被錄用;但若未事先告知,當我在工作中突然全身抽動時,主管也會趕緊找個理由開除我。但因為如此,我反而體驗了很多不同的工作經驗。

在軍中症狀發作,意味著我得經常罰做伏地挺身;抽搐也大大影響我在消防隊和警局的工作表現。然而,在電腦工作上,倒是沒有受到什麼影響,只有一次我拿著幾盒打孔卡片時,突然一個抽動害我失手把卡片盒全拋到空中。

我想,在八○年代只有少數特定人士從事電腦業也不算壞事,而且他們多半本來就是社會的邊緣人,所以只要我會寫程式,他們不會在意我的抽搐怪癖。

妥瑞氏症的哪些關鍵部分是您最希望大眾了解的?

妥瑞氏症是一種神經性的病症,會影響身體動作和語言,但不影響智力。我們和其他人一樣有能力,大部分的人都有工作能力且過著快樂的生活。

關於抽搐,最好的方式是盡可能不要在意。如果您在公共場所發現有人抽搐,看一兩眼就罷了,但一直盯著看就太不禮貌了,這會讓對方覺得困窘和尷尬。

我們沒辦法停止抽搐,就像您沒辦法停止眨眼一樣,當然您可以忍住一下子,但最後還是忍不住眨眼。妥瑞氏症也一樣,我們可以壓抑一下子,但最終身體還是會抽動。

我最受不了的是,知道我有妥瑞氏症的人,在看到我抽搐時還問我你還好嗎。

企業可以做些什麼來支持有妥瑞氏症的員工?

妥瑞氏症對不同的人有不同的影響。症狀和抽搐方式因人而異,而且隨著時間流轉,這些症狀也常會產生變化和波動。

我們最好的作法就是詢問他們的需要和偏好。我們可以做什麼來幫助他們成功? 有些人會很積極地控制或掩蓋他們的症狀。例如,我的抽動通常出現在左手臂,所以我會靠在左手臂上去壓抑抽動。有些人需要調整工作環境,以幫助他們將抽搐對工作環境的影響降至最低。

但最重要的是,體認到每一個人都是不同的,都有各自獨特的行為舉止和人格特質。提倡一種包容的文化,能夠了解並接受有些妥瑞氏症患者,行為會跟其他員工不一樣。

了解更多關於妥瑞氏症的資訊,請聯繫 TSAA 或造訪我們的網站:tourette.org.au

COVID-19 對妥瑞氏症患者帶來什麼影響?

我從協會得知,有一項針對這個主題所做的研究,其結論如下:

「有神經發展障礙的小孩,非常依賴支持系統,包括家人、服務和支持團體的工作人員。這項研究的結果顯示,支持系統的瓦解,以及家庭、親人和社會支持網絡的重大分裂,對於孩童及其照護者的身心健康具有相關的影響。」

有興趣可以在此閱讀完整報告: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/jpc.15285

多元和包容對您有什麼意義?

多元是指具有各式各樣的人事物,但對我來說,關鍵詞就是包容。我們包容會為群體帶來各種不同樣貌的所有人。有時僅僅只是在場,就能對其他人的行為帶來正面影響,進而影響活動的結果。

當我加入慧諮時,我不懂 C#,當然也不懂 CargoWise 系統,但我還是可以為公司帶來貢獻。例如,我實施了新人輪調期間訪談、指導員培訓計畫,並協助引導主管和其他指導員人際溝通及提供回饋的技巧。這些活動加深了指導員和輪調新人的互動關係,促進工作品質的提升及公司文化的發揚,也使新進員工的工作滿意度提高。除了新進人員的輪調計畫以外,我們團隊正積極投入技術培訓、團隊建立活動,並協助每位員工(包括新進輪調人員)獲得成功,這一切都使得團隊士氣和工作品質大為提高。

患有妥瑞氏症或任何疾患的人,都不該由於與眾不同而受到排擠,反而應該因為他們與眾不同而被接納包容。與眾不同可以讓我們用不同的觀點去看待事物,也可以締造更高品質的成果。

您覺得慧諮對多元包容採取什麼態度?

在我參加慧諮的應徵面試時,Richard 有心栽培我,讓我成為公司品質提升的催化劑。他提到行為和品管如何帶來高品質的成果,他還說一個人的出身並不重要,重要的是我們能帶來的貢獻。另外,他從未對我的肢體抽搐表現出任何反應。

我剛開始上班時,我如往常一樣盡可能壓抑我的抽搐。我希望別人注意到我的能力,而不是我的抽搐。但我很快就發現,只要我有貢獻,這裡的人根本不在意我抽搐。我第一次感覺可以自在地做自己。

慧諮與眾不同。

這大概是在這裡工作的人能做出最真實的評論了。您不會受到職位或頭銜的限制,在這裡我們鼓勵創意、創新和嘗試。這裡是可以讓我們從錯誤中學習的地方,在此每位員工都能支持其他人成為最棒的自己。在這裡看重的不是爬得位階有多高、資歷有多深、建立的壁壘有多厚,在這裡最重要的是您的優點和願意付出的貢獻。